渐冻症，即肌萎缩侧索硬化症(ALS)，是一种渐进性的神经系统疾病，影响控制肌肉运动的神经细胞。这种疾病以其让人逐渐失去运动能力而得名，人们常常用“渐冻人”来形容患者。然而，即使在这种严酷的疾病面前，患者们展现出无比的坚韧与勇敢，给我们留下了无数感人的故事。
据了解，患者余女士今年53岁，于2022年前后患者无明显诱因出现咽喉不适、伴声嘶、咳痰乏力、吞咽困难，就诊当地医院诊治上诉症状未好转。后余女士病情逐渐加重，2023年5月于广州某院住院并确诊为“肌萎缩侧索硬化症”，2024年3月行“气管切开术”，期间因肺部感染、气道内痰量较多，予呼吸机辅助呼吸、抗感染等治疗。
在得知福州国德老年医院拥有全国首个“ALS康复护理站”，患者余女士慕名而来，期望在我院能得到进一步的治疗，2024年8月在我院CT引导下行经皮“胃造口术”、术顺、术后恢复好，饮食正常;现患者病情较前稳定，脱机困难，家属要求于我院行后续支持治疗，门诊拟“肌萎缩侧索硬化症”收住收入我院老年二科。
住院期间，护理员邱四英不仅在日常起居上细致入微地照顾余女士，更在精神上给予她无尽的关怀与温暖，时常抽出时间了解余女士的需求与困惑，关注她在院过程中的心理变化，为其提供力所能及的帮助。
▲护理员邱四英为余女士护理中
护理员邱四英说：“想患者之所想，让护理更加细致、贴心一直是我们工作的主导。我们希望通过专业的护理，真正为患者解决困难，并帮助疾病治疗。现在她一个眼神我就明白她的意思，我们已经很有默契了。”
渐冻症患者由于长期卧床，且往往需要使用呼吸机、胃造瘘等支持治疗，需要长期带管，因此护理的重点一般为皮肤清洁护理、体位摆放、减压器应用等;各种插管护理更换、定时吸痰、预防管道堵塞、切口或造瘘口防感染等;同时还要介入康复治疗，改善肌力水平、维持关节活动度，改善心肺功能，增强日常生活活动参与度。例如每坐轮椅一小时就要协助站立30秒到1分钟，以便让体位皮肤重新归位，从而避免感染、压疮等情况。
有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。虽然从医学治疗上，距离渐冻症的“破冰”还有距离，但福州国德老年医院医护的关心已为病患和家属心灵“破冰”。
福州国德老年医院ALS康复
运动神经元病，被列为世界五大绝症之一，在我国公布的第一批罕见病目录中列第四位，临床表现为隐袭性起病的局部肌肉无力、萎缩及锥体束征，并逐渐进展至所有骨骼肌瘫痪，目前尚无有效的治愈方法。
2022年10月，福州国德老年医院在中国残疾人联合会的关怀下，联合北京东方丝雨罕见病关爱中心，因地制宜，整合院内多学科医疗资源，携手搭建全国首个“ALS康复护理站”，为渐冻症患者提供休养场所。
ALS康复护理站设备齐全，医资雄厚，在硬件上，护理站收治ALS病区总床位共54张，现有呼吸机48(台)、具备CT、大生化、超声、DR、MR等能满足渐冻症诊治和护理需求的仪器设施，可为病人提供多学科综合治疗与康复训练。
在软件上，护理站特聘请福建医科大学附属协和医院邹漳钰教授作为特约专家，开通诊治绿色通道;组织渐冻患者康复护理培训师资团队，普及护理知识，以扩大帮扶覆盖率;设家庭病床科，根据居家渐冻患者实际状况提供生活规划，给予上门护理及指导;针对患者制定一人一案的护理方案，并发挥国德老年医院诊疗护理特色，开展医生——护士——康复师——护理员四位一体的医疗康复护理模式，通过对患者采取积极干预措施，来避免和减少并发症发生，减轻患者痛苦，改善患者生存质量。
ALS
康复护理站
福州国德老年医院多年来始终坚持在渐冻症等罕见病领域探索，总结出了许多宝贵临床经验，护理站致力于为渐冻症患者提供全面评估、诊疗、护理和康复场所，从心理支持、护理技能培训、生活规划、院外随访等方面，开展全方位帮助和照顾，为家属和病友制定赋能方案，使患者和家属具备应对病情发展与病情相伴相生的能力，最大程度提高患者生活质量，延缓发病时间、延长生命时限，帮助渐冻患者从绝望中寻找希望。
让我们一起“携手抗冻，护佑生命”。
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